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上海HIV感染者:自己勇敢更多人才能靠近

发布时间:2014-07-01

艾草小强,上海人,29岁,HIV感染者,国企员工,上海“爱的家园”互助小组志愿者、上海高校安全性教育讲师。

最近这几天,小强和同伴们陷入了微博上的一场“口水仗”,对方是一位微博认证为复旦大学的医学博士的女生,因为是强烈的“反同反艾”人士,她开始对小强等人进行来势汹汹的口诛笔伐。“因为她有三万多粉丝,所以肯定会造成非常不好的影响和错误引导。”

一方面,小强和她辩论、借机宣传普及艾滋病知识,一方面小强也清醒地认识到,即便是HIV在医学层面上不再可怕,道德评判才是人们戴起有色眼镜的重要原因,也是很多感染者对疾病恐惧的源头。

我的幸运能复制吗?

自助与助人

小强记得自己第一次筹款,是帮助一个到上海看病的广西学生。他并不知道自己是HIV感染者,一次踢足球导致骨头坏死,到医院检查后,才知道因为感染HIV得了骨结核疾病。他是一个农村家庭出来的孩子,小强记得,他的父母为了让孩子看病没钱吃饭,在上海治疗期间他们就买了两大袋子红薯,每天只吃红薯。

“那个孩子非常朴实,当时他面临的问题就是医疗费用接不上,要被赶走了,那之前的治疗就前功尽弃了,他无法继续学习,甚至会残疾,那对他们家来说都是雪上加霜。”于是,小强和几个朋友就帮他发起了网上募捐,半个月的时间筹到了10万元。令小强开心的是,广西的孩子现在不仅腿疾治好了,也改变了他的人生。“他以前就是想毕业后找一份安定的工作,后来跟我们说,他也想专门做一些跟防艾相关的公益活动来帮助别人。”

对于如何筹款,小强有自己的心得,一定要对募款对象负责,要让对方知道钱的去向。“当时每天孩子的花费,我们都打印出来、盖上医院的公章,在网上公布,接受捐赠的账号也是医院。”

包括去年参加爱滋徒步活动,小强也做了一些功课。2013年第二届“爱滋徒步”活动,是中国人口福利基金会、北京纪安德咨询中心和中国艾滋病病毒携带者联盟联合主办的,有了国字头基金会的加入,小强认为在资金的监管使用上更靠谱。

基于自己一直活跃在微博上,粉丝大部分是感染者或者对他有所了解的志愿者,所以他的筹款平台就放在了微博上,并且,将他了解到的活动背景、资金流向、捐款方式等做了一个漫画海报,让他的筹款对象可以更了解这个活动。“我募集的所有钱,是要对我的募集对象负责任的,如果钱糊里糊涂地花出去了,那么对这么多人来讲可能是一种伤害。”

这几年,小强的防艾行动从在公益组织中直接提供关怀帮助,转移到了大学讲台,因为参与了福特基金会资助的项目,小强在上海复旦大学、上海大学、华东师范大学等多个高校开展安全性教育的培训。“这些年我做这项工作很有成就感,我们一直是很赤裸裸地把性话题摆在台面上,开诚布公地说出来,开始的时候学生们很害羞、不敢说,但是现在已经很好了,几次培训后我们还发展了一批学生志愿者。”当然,也有一些学生会在培训后偷偷地找到小强,因为感染了HIV,他们跟别人不敢说,也不知道该怎么办。“那我就会告诉他去什么医院、怎么表述,并且鼓励他们独立完成去医院看病,这是迈出的第一步。”

小强说,总要有人勇敢地站在明处,那更多躲在角落的感染者就会靠近过来。

 

 

小强记得,2007年的时候,他被查出感染HIV病毒,现在,他可以跟所有人坦然承认这件事,并且以积极乐观的态度面对生活,但并不表示,没有经历过艰难的时光。正因为经历过那样一个孤独的时期,所以,他才选择走上防艾的公益道路。

“那时候,没有人告诉我这个疾病其实不可怕。2007年到2008年的那一整年我过得非常艰难,非常难熬,甚至因为害怕不敢去网上查找资料,因为我所能找到的东西都是很恐怖的。”那时起,小强就意识到,对于那些新发感染者,需要有人正确地引导他们,告诉他们正确的专业知识。

彼时,知识的缺乏加上恐惧,使他对自身的身体情况没有很好地重视。2008年,因为艾滋病引起的感染,小强住进了医院,并且医院下了病危通知。不得已的情况下,小强把自己生病的事情跟家人、朋友坦诚相告。

“当时同事过来看我,那个医院是个定点医院,所以他们都意识到了我生病的原因。但是我至今都觉得我是很幸运的。”令小强出乎意料的是,同事们对这件事的认知还是比较冷静理智的,当时的单位领导还专门为此开了一个会,问他们怎么看待身边有人感染HIV,跟同事们分享了关于艾滋病的资料,一起探讨接下来的事情。所以等小强出院,回到单位后,大家并没有对他表现出异样。

“我真的很幸运,但是我的幸运其实是不可复制的。”小强知道,一般感染者可以得到家人的支持、朋友的支持,但是很难得到同事们的理解。

住院期间,小强看到很多感染者因为生病没钱治疗而放弃或生活陷入困境,也有些病人需要一些帮助,哪怕仅仅是理解和安慰。不止是周围的人、整个社会,连感染者本身对这个疾病的认知也是远远不够的。

在了解了HIV在医学上没有那么可怕之后,疾病也开始带给小强一些积极的改变:改掉了不良的生活习惯,积极健康地生活,保持好的心态并且投身公益。“这也是我为什么愿意站出来的原因,在感染者社区里面对很多问题,可能我本身就是感染者,所以更能理解感染者的处境,总要有人站出来为感染者发声,才能改善整个社区的状况。”

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