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浮世绘丨HIV患者的“双城记”

发布时间:2014-12-10

拎着半年量的司他夫定(D4T)、拉米夫定(3TC)、奈韦拉平(NVP)步履快速地逃离了省际边界的疾控中心。尽管这里距离他所在城市5个小时车程,并且已经是第10次来取药了——他还是担心被熟人看到。

被确诊为艾滋病毒(HIV)携带者以来,刘田已经过了5年这样的日子。在这个不足50万人的小城,和刘田一样的男同性恋数量不多。让他为难的是,其所在的公职单位和卫生局疾控中心——艾滋病免费药物发放单位——在同一栋楼里。在这里上班的人,彼此间没有不认识的。

这样的结果就是,在熟人社会的压力下,为避免被暴露(即患病信息泄露),刘田从未在此取过药。

和其他的艾滋病患者一样,刘田也自称A友(A为AIDS的首字母)。根据国家的“四免一关怀”政策,符合抗病毒治疗的A友都可得到免费抗病毒治疗药品。

为了控制病毒,A友们的药不能停。根据现有的用药机制,国内HIV免费治疗是实名制。被确诊后,所有人都需要在疾控中心进行登记,而后才能接受免费治疗。大多地方疾控中心要求取药与户籍挂钩,尽管也可以异地取药,A友需先从户籍所在地的疾控中心开具相关证明。

对不愿被暴露的A友们来说,这是个不小的麻烦。自出生后一直生活于此城的刘田,深知熟人社会被暴露的可能性更大。尽管疾控中心拥有一套完整的保密机制:未经允许,任何单位和个人不得公开A友及其家属的有关信息。

最后,刘田不得不铤而走险,通过“黑市”办了一张隔壁城市的“真实”身份证。像他样操作的A友不在少数。

除了每半年一次伪装新身份取药时的担惊受怕外,刘田最担忧将来出现耐药性——药物的治疗作用明显下降后,自己该怎么办。

根据国内目前实行的免费治疗方案,刘田和A友们可免费获得一级和二级治疗方案。所谓一线治疗方案,也就是基本用药方案,所涉药物主要有替诺福韦或齐多夫定、拉米夫定、依非伟伦或奈维拉平。通过俗称的鸡尾酒疗法,刘田和A友们需要同时服用3种药物。当他们对一级药物出现耐药性后,就得进入二线治疗方案——齐多夫定或替诺福韦+拉米夫定+洛匹那韦立托那韦。除此外的药物,都需要自费。这意味着,当A友们对二线治疗方案也出现耐药后,就现有的政策,在国内继续治疗就得自费购买包括葛兰素或诺华等药企的原研药了。

这对于像刘田这样,经济条件不佳的人来说,自费药的负担不小。每个月不足3000的工资,除了要支付自己的开销外,刘田还要支付母亲的生活费用。据他了解,在A友较为集中的云南贵州广西等地,经济条件更差的比比皆是。尽管有免费治疗政策,这些A友们甚至连支付平时常规检查的费用都成了问题。这是因为,持续服药的A友们,需要定期检测体内病毒控制状况——这是自费在医疗机构进行的,而药物由各级疾控中心免费发放。

刘田所在的小城,A友数量不多。和北上广一线城市A友们能够参加线下活动,甚至相互组织“取暖”活动不同,大多时候,刘田只能通过社交网络寻找同伴。

随着社交网络的普及,刘田也找到了不少“小伙伴”,甚至有些还给他提供了不少治疗建议。曾经对二级治疗方案耐药的A友,建议刘田可以试试“移民治疗”。

这是因为,根据WHO相关倡议,所有艾滋病毒感染者都可以获得免费的治疗支持。对全球艾滋病治疗政策有研究的昆山杜克大学全球健康研究中心徐小林解释称,相较于艾滋病治疗体系更为完善的国家来说,中国“四免一关怀”所提供的免费药物属于基本用药范畴。若是国内的A友对二线治疗方案出现耐药的话,他们只能自费购买其他药物。“这种情况不多。”徐小林解释称,因为国家提供的免费药物种类够多,通过鸡尾酒疗法,A友可选择的服用类型也非常多。“也有一些有经济实力的患者为了得到一些中国没有的免费药物,而选择移民。”对此,暂未能联系到主管部门性病艾滋病预防控制中心置评。

刘田知晓的大多A友选择移民泰国或美国。事实上,这些A友们也确实接受了更好的治疗方案。

他也不是没有想过移民的方案。现实是,出生于单亲家庭的他还有年迈的母亲需要照顾。当然,更为重要的原因:没钱。

为了维持现有的生活,他只得提心吊胆地以虚假身份,每半年一次往返于两城间取药。

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