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一名艾滋病患者的生存困境

发布时间:2014-12-17

抑郁、害怕、迷茫、无助往往是艾滋病患者最常见的心理状态。患病后,他们甚至无法向家人和朋友诉说。图为北京红丝带之家中,艾滋病同伴教育员为患者做心理辅导。

新闻背景:今年世界艾滋病日的主题是“行动起来,向‘零’艾滋迈进”。总体上,全世界艾滋病发病率呈缓慢下降趋势,但每一个患艾个体仍经受着疾病的身心折磨。

        阅读提要

        缺药

        出于治疗方案的考虑,王希不得不使用抗结核的二线药物利福布汀,不仅要自费,还需要去当地结核病医院自行购买,或通过医院药房申购。化疗导致王希腹泻严重,有次蒙脱石散吃完了,足足拉了一个月,才用上药。

        缺钱

        虽然国家政策支持,患者可免费使用艾滋病抗病毒药物和抗结核一线药物,但前期的检查、定期的监测、抗结核二线药物等仍需自费。最让艾滋病患者害怕的,是随时会发生的机会性感染,这将是一笔更庞大的支出。

        缺爱

        “别人办事都容易,可我却步步是坎。有次身体不支倒在路边,许多人从我身边走过,看都不看一眼。”王希已经准备放弃治疗了,因为实在太累。没有亲友的支持,没有充足的财力,能坚持多长时间,王希不知道。

        王希(化名)这半年瘦了20斤,走两步路就不得不深呼吸一下,肺部像压着一块石头。

        他是一个艾滋病患者。这是一个“黑暗的”疾病,它隐匿,怕遭到歧视;它可怕,会夺走生命。现在,这个痛苦还要再加上一倍。

        王希还是一个艾滋病合并结核的双感染者。

        当这两种疾病落在同一个人身上时,疾病进程将会加速,治疗难度也将加大——2013年,全球有900万人患有结核病,150万人死亡,其中36万人是艾滋病合并结核患者。

        拿药难,治病贵,是“王希们”面临的生存困境。

        到现在都不知道是怎么得上的

        直到现在,王希都不知道这个病是怎么得上的。

        因为家里条件不好,王希高中毕业后就去外地打工了。这个吉林九台的小伙子干过销售员,做过服务业,“工作也许在人们看来是卑微的,但从来都是本本分分地生活。”

        直到2013年的一天,发烧、咳嗽、咳痰,以为是感冒,在小诊所里输了十几天液都没好。看着王希发黑的脸色,哥哥怀疑是结核病复发,让他去当地九台市结核病医院检查。

        治了十多天,还是低烧不退!

        医生见状,建议他去筛查HIV。几番检查下来终于确认,就是艾滋病!

        拿到报告的一瞬间,王希懵了,从头到脚像被泼了一盆冰冷的水,全身发麻。他在脑海里迅速搜索过往的一切,而记忆却像是一片暗沉的深海,寻不到任何蛛丝马迹。

        王希知道,HIV的传播途径只有母婴、血液和性传播三种。自己拔过牙、献过血、也有过性行为,但无法确知是哪一种方式造成了感染,甚至连什么时候感染的都不清楚。

        但王希不知道的是,结核病是艾滋病最常见的机会性感染。临床上,像王希这样的“双感染”患者并不少见。在北京地坛医院感染一科,大约3个患者中就有1个是艾滋病合并结核的双感染人群。

        贫穷几乎快压垮整个家庭。40多岁的王希没有成家,没有女朋友。每个月赚到的两三千元工资,需要寄回家给生病的姐姐。现在,姐姐的病情有了好转,眼看生活宽裕了一些,王希自己却病了。

        王希一直是个要强的人,小时候家里住平房,地上铺的是粗糙的红色地砖。就算是最严寒的深冬,王希也会每天把地拖一遍,他喜欢同学到家里来的时候,看到的是干干净净的家。

        治病的药还能等吗?

        承认艾滋病,让王希痛不欲生,但更糟糕的还在后头。

        患病后,王希在网上搜索关于这两个疾病的一切,知道国家有艾滋病“四免一关怀”政策和肺结核免费救治政策。可是,在治疗的道路上,王希仍走得极为艰难。

        每次用药都需要申请,等医院购买,再发放到王希的手中,部分抗结核药物有时会停两三天。化疗导致王希腹泻严重,有次蒙脱石散吃完了,足足等了一个月,拉了一个月,才用上药。

        这让王希不明白。

        在许多城市,单纯结核病患者是由当地结核病专科医院收治,而艾滋病合并结核的人群,则通常由所在地的传染病医院收治。王希属于后者,目前在九台市人民医院接受治疗。

        一般的传染病医院都有抗病毒和抗结核一线药物,但是抗结核二线药物相对缺乏。出于治疗方案或耐药的原因,有些病人不得不使用一些抗结核的二线药物,例如利福布汀等。这些二线药物不仅属自费药物,还需要患者家属去当地结核病医院自行购买,或者通过医院药房来申购。

        在主治医生为王希开具的用药方案中,刚好就有抗结核二线药物利福布汀!

        药房申购通常需要2~3天时间,为防止患者停药,医生需要特别负责,提前2~3天向药房申请,如果申购不及时,患者就可能出现停药情况。

        就是这几天的时间,就会让王希吃尽苦头。

        在医院治疗的这些日子里,王希形单影只,无人照顾,上顿医院给碗饭,下顿病友送碗粥。“别人办事都容易,可我却步步是坎。有次身体不支倒在路边,许多人从我身边走过,看都不看一眼。”

        王希保存着每一条与医院领导的往来短信记录。每次短信过去,收到的都是相同的答复——药品正在购买。

        而停药的情况则非常危险。北京市地坛医院感染一科主任医师郜桂菊告诉记者,这很可能导致耐药情况的发生,一旦出现耐药,将给治疗带来更大的难度,治疗的时间也会更长。

        治疗费用可上百万

        除艾滋病合并结核病,王希还有低血氧症、肺内感染、血小板减小症、粒细胞减少症、肝损害和慢性腹泻。身体几乎快要被疾病掏空。可是,真正要压垮他的是另一个更严重的问题——钱。

        前期各项检查,将王希为数不多的存款花得一干二净。没有家庭,父母早逝,剩下一个身患残疾的哥哥和有精神疾病的姐姐,给不了王希任何帮助。

        虽然国家政策支持,患者可免费使用艾滋病抗病毒药物和抗结核一线药物,但前期的检查、定期的监测、抗结核二线药物、其他抗机会性感染的治疗以及针对药物副作用的对症治疗等一系列检测和治疗并不在免费范围内,有些还需患者自费。

        没有钱,举步维艰。

        王希独自住在租来的房子里,房间里只有一个电饭锅、一张桌子和一张床,床底藏满了吃完的空药盒。每月320元低保补助,勉强支撑着每日起居饮食,但治疗费用实在太高,王希根本负担不起。

        目前,王希的治疗费用只能全数由当地医院和民政部门来承担。但这种救助能坚持多长时间,王希不知道。

        被这高额费用压住的,不只王希一个人。到医院住院的艾滋病患者,往往伴有其他机会性感染,他们需要为这些机会性感染支付治疗费用,而机会性感染又常常是导致艾滋病死亡的主要原因。

        如果一个艾滋病患者,因为肺部感染出现呼吸衰竭,送到ICU病房(重症监护室)抢救,还需住上一段时间,待病情缓解再转到普通病房继续治疗,直至出院,这一个过程产生的治疗费用可能几十万甚至上百万元。不要说像王希这样的困难人员,一些普通家庭可能也难以承受,部分患者不得不半途放弃。

        2013年《全球艾滋病报告》显示,中国艾滋病合并结核的发病率为4.5%。但实际人数可能更多。中国疾控中心结核病防治临床指导中心副主任李亮表示,由于艾滋病和结核病的专报系统是两个独立的疫情网,当发现一例艾滋病时,会上报到艾滋病专报疫情网中,当发现一例结核时,就通过结核病专报疫情网上报。因此无法确切地统计出某一位结核病患者和另一位艾滋病患者是否就是同一个人。李亮透露,要发现双感染人群,对HIV病人常规进行结核的筛查,并对结核病高流行区的结核病人进行HIV的筛查与检测,已经显得非常必要。

        采访结束时,王希告诉记者,他已经准备放弃治疗了,因为实在太累。“我这辈子最深刻的记忆,是小时候长了蛇斑疮,我妈妈到处借钱给我治病,每天帮我上药,终于把病治好了。那时我觉得我活在爱里。可是现在,我妈妈走了,再也没有……没有人来爱我了……”说到此处,王希失声痛哭。

        什么是“四免一关怀”?(相关阅读)

        根据我国《艾滋病防治条例》,“四免一关怀”中的“四免”指的是:向农村艾滋病病人和城镇经济困难的艾滋病病人免费提供抗艾滋病病毒治疗药品;对农村和城镇经济困难的艾滋病病毒感染者、艾滋病病人适当减免抗机会性感染治疗药品的费用;向接受艾滋病咨询、检测的人员免费提供咨询和初筛检测;向感染艾滋病病毒的孕产妇免费提供预防艾滋病母婴传播的治疗和咨询。

        “一关怀”指国家对艾滋病病毒感染者和患者提供救治关怀,各级政府将经济困难的艾滋病患者及其家属,纳入政府补助范围,按有关社会救济政策的规定给予生活补助;扶助有生产能力的艾滋病病毒感染者和患者从事力所能及的生产活动,增加其收入。

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